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[新聞] 愛沙尼亞說 她想要收集所有公民的DNA


上個月GQ刊發一篇報導,向我們介紹了一個隨時可以在服務器上備份重啟的國家——愛沙尼亞。

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“愛沙尼亞的數字化發展足以讓矽谷人汗顏:在1991年全國祇有一半的人口家裡有電話,但到了1997年,97%的愛沙尼亞學校已經接通了互聯網。2000年,內閣會議實現了無紙化。 2002年,政府已經建好了一個覆蓋全國絕大部分居民區的免費無線網絡。2007年,該國開始推行電子投票。總統甚至可以在平板電腦上使用數字簽名批准法律生效。”

Anyway,只要能在網上辦理的(如報稅,辦出生紙等),愛沙尼亞政府都會消滅其瑣碎的線下流程,讓你在網上辦理。甚至你還能到最近的愛沙尼亞大使館申請成為該國的電子公民。一旦通過,你便能領取一張愛沙尼亞的電子身份證,享受相應的政府服務。

就這麼個國家,近日還宣布將上線一套遺傳信息查詢系統:她想要收集所有公民的DNA——這些數據或用於臨床研究,以製定個性化的醫療計劃。
據大西洋月刊,自2000年開始,愛沙尼亞政府便著手搭建基因數據庫。目前已收集的超過52000個基因樣本,被保存在愛沙尼亞國立生物數據銀行。當地政府還根據這些數據,開發出一套醫療信息查詢系統,免費提供給公民以及他們的醫生,預計今年底推出。

愛沙尼亞政府相信,有朝一日,當自願捐獻基因數據的人達到足夠之多,便能徹底為現有的醫療體繫帶來變革。

在位於塔爾圖大學的愛沙尼亞基因中心,研究員Seven Smit介紹,即便整棟建築被掐掉電力,裡面所保存的基因樣本,花上一個月才會完全解凍。如設備正常運轉,樣本至少可保存50年以上。

目前,世界各地有超過120家正在運作的生物銀行,只是他們大多是用於科研,而非個性化醫療。例如在冰島,有超過40%國民的DNA樣本被收集在私營的生物銀行,然而這些數據並沒有運用到當地的醫療保健系統中。

基因收集是否會涉及隱私侵犯,或被用於歧途?本質上,生物銀行買賣DNA數據跟facebook出售用戶資料是別無二致的。

例如,今年6月,美國基因檢測公司23andMe就被指責出售基因數據以謀取利益。據福布斯,生物科技公司Genentech向23anMe支付6000萬美元,購買他們3000名用戶的DNA數據以用於帕金森症的研究。在這筆交易中,每一名用戶的數據價值2萬美元。

不過在愛沙尼亞,生物銀行的基因採集是基於立法,並且注重隱私保護。 1999年,議會通過《愛沙尼亞人類基因研究法案》以保障捐獻者的權益:捐獻者的數據在用於科研時會作匿名處理;默認情況下,捐獻者的主治醫生是唯一能查看數據的人,除非捐獻者願意授權更多人查看他(她)的信息;等到今年底系統上線,捐獻者還能實時查看“哪些科研項目用到了他們的DNA樣本”。

在合法框架下,通過對基因數據的整合與分析,為國民提供個性化的醫療服務。這應該算作某種“數字化”的公共服務吧?

發達的數字化設施與公共信任,讓人類能對自身的基因有更多的認識。正如麻省理工學院生物教授Eric Lander所說,“儘管還不完善,愛沙尼亞的基因計劃向我們展現了未來可能的樣子。”

本文來源 搜狐





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