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[新聞] 愛沙尼亞建生物銀行


你願意把基因組存入生物銀行嗎?會擔心個人基因信息被竊取、被濫用嗎?愛沙尼亞塔爾圖大學2001年成立了生物樣本庫,如今已經收集了52000人的基因組樣本。為了保護這些數據的安全,讓更多國民加入,進而推動個性化醫療發展,愛沙尼亞政府做了很多努力。

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地下室裡建基因組中心

這個建於塔爾圖大學內的基因組中心地下室裡一共存放著100萬份生物樣本,涉及52000名愛沙尼亞人的dna、白血球和血漿。

2000年,愛沙尼亞政府啟動這個生物銀行項目,計劃以民族為基礎,收集能代表整個愛沙尼亞人口的捐贈者的樣本。收集的樣本主要用於臨床研究,同時也將成為這個波羅的海小國革新醫療服務、提供個性化醫療服務的重要支柱。

斯蒂芬・斯密特供職於愛沙尼亞基因組中心。當他打開中心的冷藏庫,液態氮頓時像瀑布般溢出,充滿整個房間。斯密特從冷櫃中取出一個圓柱形容器,裡面裝著168支裝滿了遺傳物質、吸管粗細的管子。他說,即使整棟樓停電,這些樣本仍然可以保持冰凍狀態長達一個月,只要它們不融化,至少可以在50年裡保持新鮮。

斯密特說,這裡有15個冷藏箱,每一個都保存著720個圓柱形容器,另外還有足夠的空間再存儲15000人的樣本。隔壁房間裡還有冷藏箱,可以存放至少48000份dna樣本。冷藏箱上有復雜的條形碼識別系統,可以為儲存的待檢樣本進行標記和識別。

數據所有權還給捐贈者

目前全世界有120個生物銀行,但大部分將重點放在基因研究,而非個性化醫療服務。比如冰島的生物銀行是私營的,因此即便收集到了四成人口的dna數據,還是不能被整合用來在全國范圍內提供個性化醫療服務。美國也有類似的問題,缺少手段將各公司收集的大量數據整合運用到醫療服務體系中。

此外,也有很多人對將個人基因組數據交由他人保管不放心。成立於2006年的美國23andme公司專門提供基因測序服務,但幾個月前因為在融資過程中出售股票備受質疑,有人指責公司為盈利而出售用戶基因組數據。

有了前車之鑑,愛沙尼亞政府在啟動生物銀行項目時也格外謹慎。與“前輩”們相比,愛沙尼亞生物銀行建立在法律基礎上,從根本上保障基因捐贈者的隱私和權利。 1999年愛沙尼亞通過了《人類基因研究法案》,建立了臨床研究匿名制度,捐贈者有權決定參與哪個研究項目,有權決定誰能獲得這些數據。

1999年的這部法律是“愛沙尼亞生物銀行項目的奠基石”,基因中心主任、塔爾圖大學生物學教授安德烈斯・馬斯帕魯這樣評價。馬斯帕魯自己也是一名基因捐贈者,他認為,通過法律將數據所有權交還給捐贈者,可讓公眾信任生物銀行項目。 2011年的一項調查中,70%愛沙尼亞人強烈支持生物銀行項目,僅5%的人表示反對。

人人將知自身基因信息

在愛沙尼亞這個基因組中心,給一名捐贈者基因測序需要花費5000歐元,耗時一星期。獲取捐贈者1000萬份重要基因數據的基因型分型僅需耗費十分之一時間,費用卻是近10倍。目前,20000份樣本已經進行基因型分型,2300份已經完成測序。

儘管成本略高,愛沙尼亞生物銀行項目的主持者還是保持樂觀。 “我可以很樂觀地說,在可以預見的未來,每個人都將知曉他們的基因信息,至少他們的醫生會知道。”艾因・艾維克索說。他供職於愛沙尼亞社會事務部,是生物銀行項目在政府層面的牽頭人。

艾維克索的工作目標是讓25萬愛沙尼亞人在未來兩三年內接受基因型分型或完成測序。在2002至2011年的第一輪招募中,已經有超過半數愛沙尼亞醫療工作者與生物銀行展開合作,同意在提供日常醫療服務的過程中向有興趣的人介紹捐贈流程。艾維克索說,到2020年,每個持有愛沙尼亞身份證的人都將有機會選擇加入生物銀行。愛沙尼亞政府已經著手開發基因組信息查詢系統,計劃年底投入使用。屆時愛沙尼亞人將可以登錄在線系統,查看究竟是哪些研究使用了他們的基因組數據,而這一系統也將被納入愛沙尼亞政府打造的e-愛沙尼亞平台。

病人主動管理個人健康

在醫生為患者提供醫療服務的過程中,依據這些基因數據作出的預測究竟能發揮多大作用?馬斯帕魯相信,借助基因數據預測未來,將把愛沙尼亞醫療系統從被動地提供服務轉向有針對性地提供預防醫療服務。當一個人了解自己的基因情況,從而知曉自己未來患哪種疾病的概率高,就可以促使他以更健康的方式生活,而醫生也可以在診斷過程中將這些因素考慮進去。馬斯帕魯表示,基因中心將在6個月內通過e-愛沙尼亞平台向捐贈者提供他們的基因信息。

艾維克索說,這就像是提供基礎教育,每個人都可以訪問。在他眼中,未來病人將可以使用一切技術分析自己的基因數據,使用可穿戴技術,更積極主動地管理健康狀況。

本文來源 光明網





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