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[新聞] 愛沙尼亞告訴你:政府怎麼玩轉精準醫療和基因大數據


該國的生物銀行仍然處於早期階段,但是政府希望有一天能夠有足夠的捐贈者來完善他們的衛生保健系​​統。

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當Steven Smit打開洞庫,液氮湧入房間,越過容器的邊緣並向瀑布般落下然後灑在地面上。他拿出一個包含168份裝滿遺傳物質的吸管的圓柱形高腳杯。他告訴我,即使失去電力,這些樣品也能夠保持冷凍一個月,並且只要他們持續冷凍,他們將被保存50年甚至更多。

Smit和我在愛沙尼亞塔爾圖大學基因組中心的地下室中,這個基因組中心擁有100多萬根充滿了DNA、白血細胞、血漿的吸管,這些樣本來自於超過52000名愛沙尼亞人。這些樣本組成了這個國家的國家生物銀行。這個項目開始於2000年,目標是為了收集該國1/4人口的DNA樣本。這些樣本被用於臨床研究,但與此同時,這些樣本也是波羅的海小國計劃的骨幹,該計劃旨在改進這些國家的衛生保健系​​統以及提供更多的個性化護理服務。愛沙尼亞政府已經著手開發一個免費系統以提供給其居民和醫生所需的基因數據,計劃2015年末上線。

對於一個人口只有130萬人的國家來說,52000人的數據只佔總人口的5%,遠低於25%的目標。但愛沙尼亞的國土面積小,而且擁有先進的技術基礎設施,和相對同質的民眾使得這個國家可以成為一個理想的測試地。

Smit告訴我,這個房間有足夠的空間來容納15000名捐獻者的樣本,房間裡有15台名為cryovessels的冰箱,每一個冰箱可以容納720個高腳杯。在相鄰的房間,另一個冰箱有容納48000份DNA樣本的空間。複雜的條形碼系統幫助我們更好地管理這些樣本,我們可以同時挑選、解凍5000份樣本,為分析這些我們需要24小時內做好準備。

目前世界上有超過120家生物銀行,但他們中的大多數集中在基因組研究而不是個性化醫療。例如在冰島,生物銀行是私營企業,大約40%的人口都被採集了DNA信息,但是他們的信息沒有集成至國家層次上的個人健康領域。美國也同樣缺乏將諸如23 andme公司的大量數據導入至衛生保健系​​統的打算。美國人仍然對這些公司使用他們的基因數據的方式感到懷疑。 23andMe——一家擁有100萬名客戶的基因銀行被指控銷售其顧客的基因信息以營利。

相比之下,愛沙​​尼亞的基因銀行是建立在一項保護捐贈者基因隱私和權利的法律之上的。愛沙尼亞人類基因研究法案於1999年通過,並監控著基因銀行項目的活動:在臨床研究上建立匿名制度,允許捐贈者決定哪些研究他們想參與,並給予捐贈者完全控制權限以決定誰能訪問他們的基因數據。在默認情況下, 捐贈者的醫生是唯一可以看到他或她的基因信息的人,除非捐贈者授權更多的人。到今年年底,市民將能夠從中央門戶網站上查詢到哪些研究使用了他們的DNA。這個門戶也是愛沙尼亞政府與其民眾溝通的一個中心,這意味著愛沙尼亞居民可以在這裡查詢他們的基因數據、納稅、辦理手續等等。

1999法規是愛沙尼亞基因銀行計劃的基礎,它保護著人們的基因數據安全。

基因中心主管、塔爾圖大學生物學教授AndresMetspalu(他也是一名捐贈者)說:“1999年通過的法規是愛沙尼亞基因銀行項目的基石,這項法律保護了人民。”將控制基因數據的權利交給了捐贈者,這項法律加強了民眾對該項目的信任。 2011年,波羅的海市場研究公司TNS Emor的一項調查研究顯示,70%的愛沙尼亞人強烈支持國家基因銀行項目,不到5%的民眾持反對意見。

通過研究這樣一群不變的人口遺傳數據,科學家可以提高他們對遺傳疾病的認知以及基因與環境因素之間的相互作用。但基因銀行還能夠為國際研究人員提供一個廣泛的樣本池,並且可以按照年齡,性別,教育,和生活方式等加以分析。雖然樣品不能被認為是完全隨機的,可能會受到一些偏見的影響,但是基因銀行的規模意味著這些內容可以被認為是愛沙尼亞人口的代表。來自世界各地的研究小組已經提交了好幾打樣本申請,樣本容量從20到10000.請求可以非常具體:例如,研究員可以要求1000名男性和1000名女性的數據,年齡在51 – 74歲之間,體重指數為大於等於30。

在愛沙尼亞,目前一份基因數據需要花費5000歐元、一禮拜時間才能給一個人進行基因測序。如此多的測序工作已經外包給了MIT或者Harvard,在哪裡只需要1000歐。基因型分型,即測量捐贈者最重要的100萬塊基因數據,這將成倍減少時間,並成倍收穫整個遺傳密碼。目前為止已經有2萬份愛沙尼亞的DNA樣本已經進行了基因分型,還有2300份完全測序。因為這個國家的人口相當同質——95%的人是愛沙尼亞人或者是俄羅斯人。科學家可以為那些進行基因分型的人填補空白——通過使用那些完全測序的人的信息。

儘管該計劃的成本略高, 但是其領導人是樂觀的。 “在可預見的未來,每個人都將擁有自己的基因信息,至少他們的醫生需要。對此我是持積極態度的”供職於愛沙尼亞社會事務部門並且是政府方面該項目的先鋒的Ain Aaviksoo說。 Aaviksoo更近期的目標是未來2到3年有25萬名愛沙尼亞人進行基因分型或完全測序。第一輪招募從2002年一直到2011年,超過半數的愛沙尼亞醫療工作者與基因銀行進行合作,同意將捐贈行為的說明融入日常的看病過程中——當然只對那些對這個項目感興趣的人解說。 Aaviksoo告訴我,到2020年, 每個擁有愛沙尼亞身份證的人都有機會去選擇基因銀行項目——如果他們想這麼做的話。

愛沙尼亞基因組計劃是“回答這個世界應該怎麼做的一個系統。”

有些人對這些數據是否能夠幫助醫生去改善病人的健康持懷疑態度。 2012年大西洋月刊上,David Ewing Duncan討論了當前兩個主要的流派:有些人認為基因就像預言家一般能夠預言一個人的未來身體狀況;另外一些人認為這不現實,因為它沒有考慮到環境因素。 Duncan的結論是雙方都是正確的,因為基因只是等式的一邊,它告訴我們我們的身體發生了什麼,或可能發生什麼。最終使用基因組學研究疾病是一種概率的實踐。

然而,Metspalu認為基因數據的預測能力將使愛沙尼亞醫療系統從被動轉向更多的預防。 “今天我們主要是治療病人,”他在一封電子郵件中告訴我。 “但我們應該保持他們的健康。“當一個人知道他或她個人的遺傳傾向,它可以激勵他或她保持一個健康的生活方式。這些信息也能作為醫生診斷過程中的參考因素。 Metspalu估計基因組中心將能夠在6個月內通過e-Health門戶向它的捐贈者提供信息(和他們的醫生)。

“這就像基礎教育。政府提供了基礎設施,人民、方法、程序和每個人都訪問,” Aaviksoo說。 “總的來說,這個系統是一個支持你的最重要的角色,這是代表你自己的健康行為。”他預言未來的醫學中,患者可以使用各種各樣的技術——剖析自己的基因數據、用可穿戴設備等。而這一切將會在管理患者自身健康的情景下扮演更大、更重要的角色。

在布羅德研究所主席、MIT生物學教授Eric Lander看來,愛沙尼亞是對未來進行預演的一個模型,儘管它不是完美的。

“每個人都應該有權利和能力去捐贈他們的數據,” Lander說。 “不要讓醫學經驗浪費,至少對於那些想要對此有所貢獻的人來說。這是我們欠我們孩子的。” Lander認為, 愛沙尼亞系統的技術基礎設施, 愛沙尼亞的整個電子政務的核心,給愛沙尼亞基因組計劃成為“回答這個世界應該怎麼做的一個模型系統”以有力支持。

2014年,Lander在塔爾圖大學的一次會談中說道“將IT基礎設施、公眾對此的信任和從基因中獲取的信息相結合,這是一個令人驚訝的機遇。其中有許多機會將醫學變成一個學術系統。”

本文來源 中國生物技術網





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